Yareli tiene 21 años, aunque su tamaño no lo aparenta, usa el autobús para ir al centro, camina largos tramos para llegar a casa, y lo hace a pesar de las miradas «azoradas», como dice ella, de las personas que les parece extraño verla. Padece mielomeningocele, un tipo de espina bífida.

Ella habla de la enfermedad, por la que a los seis meses de edad le practicaron la primera cirugía de su vida.

«Es a causa de un absceso que me salió en mi cadera, ese absceso se me tenía que reventar por fuera pero lamentablemente se me reventó por dentro y me tuvieron que operar de emergencia». Yareli tenía medio año de vida, cuando «eso pasó y pues me dejaron un pie más corto que otro, me desviaron mi cadera».

La enfermedad de Yareli, mielomeningocele, es un tipo de espina bífida, la cual en nuestro país es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral, de acuerdo con información de la Secretaría de Salud.

Esto puede ocasionar discapacidad motora hidrocefalia, entre otras complicaciones que desde recién nacida ha sufrido Yareli.

«Corría el riesgo de que yo ya no pudiera caminar, pero con rehabilitaciones y todo pude caminar, de hecho en el CREE me dieron muchas terapias de lenguaje y de todo», relata.

Caminó hasta los tres años, un logro que le ha permitido otros como apoyar a su mamá, y a sus amigos, ya que Yareli piensa mucho en cómo ayudar a quienes lo necesitan.

«Así no tenga trabajo, las dos (mamá y yo) buscamos la manera de echarle ganas (…) hago unas cajitas, así chiquitas forradas, de que se les puede poner fotos y todo eso».

Las cajas para regalo que produce cuestan 20 pesos la más pequeña y son por encargo, este es el autoempleo de la joven, quien admite que por temor no ha buscado trabajo en la formalidad.

«No me siento segura de dar lo suficiente, a veces no me siento capaz, tanto físicamente como emocionalmente», expresó.

La prevalencia de la mielomeningocele en México es de 1.2 casos por cada mil nacidos vivos, según cifras oficiales.

Son grupos minoritarios de los cuales casi no se habla, ignorar el tema podría ser un factor que alienta otros problemas para quienes la padecen, uno constante es la discriminación.

Recuerda algunas formas: «nunca falta la persona que llegue a ver raro, pero pues como dice mi mamá no les tomes importancia».

«Me ha tocado convivir con personas que no nos ven igual que ellos, porque no falta de que hagan un comentario hiriente o que nos hagan para un lado, y pues eso si es lo que a mi me molesta».

Yareli ha vivido con las consecuencias de la mielomeningocele, la discriminación, la falta de recursos económicos y con cierto temor porque su enfermedad le traiga más afecciones. Por esto, la pandemia no cambió nada la vida de la joven, cuyas circunstancias han sido siempre similares a las que vive la mayoría en estos momentos, entre el temor, la enfermedad y la crisis económica.

«Para mi esto no es algo tan nuevo porque pues he vivido muchas cosas, de todo; de hecho va a ser para el 9 de mayo (un año) que me internaron me pusieron un trasplante de intestino y de vejiga pero no me resultó», comentó.

El tipo de espina bífida que padece Yareli trae consecuencias graves, hay quienes no pueden mover las piernas, pero ella es diferente, su tamaño no es acorde a su fuerza para vivir en una sociedad que le ha dado cosas buenas, porque «hay personas muy buenas»; y cosas muy malas, como la discriminación «porque hay personas malas, muy malas», dice.

Por eso, pensó decirle a «la gente que valoren lo que tengan porque pues uno nunca sabe todo lo que daría por estar en su lugar (…) yo quisiera ser normal como la demás gente, que ya no me vean como cosa rara, es lo único que pediría, pero pues no se puede».