El Congreso del Estado de Jalisco instaló un espacio de diálogo para visibilizar y atender la problemática de las enfermedades raras mediante el foro “Enfermedades raras, un reto compartido”, encabezado por la diputada Mónica Magaña, presidenta de la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones, con la intención de construir una agenda legislativa y de política pública enfocada en mejorar la atención a pacientes y sus familias.

Durante la inauguración, la legisladora explicó que el encuentro surgió a petición de la sociedad civil y reunió a especialistas, organizaciones y personas con experiencia directa para avanzar hacia una legislación específica que responda a la urgencia de estas condiciones. Señaló que el acceso a la salud no debe depender de privilegios y reiteró que debe garantizarse como un derecho efectivo para todas las personas.

Magaña subrayó que en México se estima que entre 7 y 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara y que uno de los principales desafíos es el diagnóstico tardío, ya que puede demorar hasta ocho años, lo que retrasa tratamientos, incrementa riesgos y profundiza las brechas económicas para las familias.

En el análisis, el diputado Isaías Cortés Berumen propuso establecer prioridades claras, comenzando por la creación de un registro nacional interoperable y obligatorio que permita planear, presupuestar y diseñar políticas públicas con base en datos. Añadió que la detección oportuna, el acceso a especialistas y la protección financiera son elementos indispensables para garantizar tratamientos sostenibles.

El foro también contó con la participación del presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro, quien reconoció la apertura del Congreso y destacó el papel histórico de Jalisco en el movimiento asociativo de pacientes. Asimismo, se escucharon testimonios de familiares como Janet Casillas Servín y Bibiana García, representante de Treacher Collins México A.C., quienes expusieron las dificultades cotidianas que enfrentan y la necesidad de acompañamiento institucional.

Al encuentro asistieron representantes del Poder Legislativo, asociaciones civiles, académicos y expertos en genética, salud pública y economía de la salud, con el propósito de sentar las bases de una ruta conjunta que permita mejorar diagnósticos, tratamientos y cobertura, y avanzar hacia un marco legal que brinde certidumbre a miles de pacientes en la entidad